porto velho - ro, 13 Setembro 2019 12:46:09
    Diário da Amazônia

    Viver bem é viver sem preconceito

    O grupo Mães de Tesouros, formado por mulheres que têm filhos com a síndrome de Down, em Porto Velho, irá promover a II caminhada..

    Por Redação Diário da Amazônia
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    Publicado: 21/03/2019 às 10h09min

    Divulgação

    O grupo Mães de Tesouros, formado por mulheres que têm filhos com a síndrome de Down, em Porto Velho, irá promover a II caminhada “Ninguem Fica pra trás”, no dia 21 de março, data que se denomina “Dia Nacional da Síndrome de Down” no Brasil.

    O evento acontece no Espaço Alternativo, às 17h, defendendo bandeiras como o Amor, a amizade e a inclusão.
    Todas as pessoas com síndrome de Down devem ter oportunidades para viver vidas plenas e serem incluídas em igualdade de condições com os demais, em todas as esferas da sociedade.

    Na Agenda 2030 da ONU para o Desenvolvimento Sustentável, que é um plano global de ação para as pessoas, o planeta e a prosperidade, os países assumem o compromisso de que “ninguém fique pra trás”.

    A realidade hoje é que atitudes negativas, baixas expectativas, discriminação e exclusão ainda fazem com que muitas pessoas com síndrome de Down sejam deixadas para trás.

    O Estado e a sociedade desconhecem os desafios que os indivíduos enfrentam ao longo de suas vidas e não oferecem as oportunidades e ferramentas necessárias para apoiá-los para que desenvolvam todo seu potencial e vivam suas vidas com plenitude.

    As pessoas com síndrome de Down e aqueles que as apoiam e trabalham com elas defendem o acesso a essas oportunidades.

    Querem fazer contato com autoridades e lideranças para garantir que elas entendam como essas oportunidades devem ser oferecidas e espalhar essa ideia, provocando mudanças reais.

    Neste Dia Internacional da Síndrome de Down, quinta-feira, 21 de março de 2019, todas as pessoas com síndrome de

    Down são convocadas para dizer ao mundo para não deixar ninguém para trás!

    SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA, NÃO É CONTAGIOSA E NÃO MATA

    Preconceito e falta de informação ainda são comuns quando o assunto é Síndrome de Down (SD). O erro mais frequente, de acordo com o geneticista Juan Llerena Junior, chefe da Divisão de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF), unidade da Fiocruz, é achar que a síndrome é doença.

    “O fato de uma pessoa nascer com um cromossomo 21 a mais não a torna doente. Essa alteração a faz nascer com excesso de material genético em todas as células do corpo, o que significa 329 genes a mais por célula. Esse excesso de material acaba conferindo algumas características peculiares a quem têm a síndrome, como déficit intelectual. Além disso, o bebê é mais ‘molinho’, seus olhos são um pouco mais puxados e eles são mais desajeitados para mamar. Mas dizer que essas características o tornam doente? Claro que não!”, explica o geneticista.

    “Como possuímos uma carga genética que vem dos nossos pais, elas [pessoas com a síndrome] também têm características físicas que as tornam parecidas com seus familiares”, completa.

    NÚMEROS

    O Brasil tem hoje cerca de 300 mil pessoas com SD, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Muitos estão inseridos no mercado de trabalho, estudam, namoram e alguns até são atores de cinema, como Ariel Goldenberg, que estreou recentemente no longa “Colegas”, que tem direção de Marcelo Galvão e aborda de forma poética as coisas simples da vida, na visão de três jovens com a síndrome.

    No Brasil, ainda de acordo com o geneticista, a cada 600 crianças nascidas, uma tem SD. “É bastante comum e independe da raça, cor ou etnia. O que vale destacar é que mulheres acima dos 36 anos têm mais risco de ter um bebê com a síndrome”, explica Junior.

    ALTERAÇÕES

    A síndrome de Down, por conta de alterações genéticas, se apresenta com frequência associada a outras doenças; cardiopatias congênitas e deficiências na audição são muito comuns em crianças portadoras.

    Quem tem síndrome de Down (SD) necessita de atenção especial em relação aos cuidados clínicos.

    Para se ter uma ideia, quase metade das crianças com SD nasce com algum problema no coração. Dessas, cerca de 25% conseguem viver normalmente sem necessidade de cirurgia. O restante precisa passar por um procedimento cirúrgico a fim de “corrigir” a imaturidade do músculo cardíaco.

    DICAS IMPORTANTES

    Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:

    Olhos oblíquos: semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;

    Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias;

    Aprendizado: Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

    Diagnóstico: Durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal pode sugerir a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.

    Idade da mãe: Depois do nascimento, o diagnóstico clínico de síndrome de Down é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.

    Tratamento: Crianças com síndrome de Dowm precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

    Recomendações: A notícia de que uma criança nasceu com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais

    Potencial: A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down.

    Atenção: Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor;

    Ensino: O ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas regulares, onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe, e interagir com os colegas e professores.

    Direitos: O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.



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